Dù những định kiến về bệnh phong đã có nhiều thay đổi nhưng các khuyết tật về thể chất do bệnh phong để lại khiến bệnh nhân vẫn mặc cảm và cần sự chăm sóc của đội ngũ y bác sĩ. Họ chính là điểm tựa tinh thần để những bệnh nhân phong sống nốt quãng đời còn lại.

Nâng cao chất lượng sống cho người tàn tật

Bệnh phong không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe, gây loét da, tổn thương thần kinh và suy nhược cơ, gây ra nhiều biến dạng và tàn tật nghiêm trọng, mà còn ảnh hưởng nặng nề đến tâm lý người bệnh. Bởi trước đây, người bệnh thường bị kỳ thị, hắt hủi, xa lánh của cộng đồng nên họ muốn thu mình, sống nốt quãng đời còn lại ở các khu điều trị phong.

Khu điều trị phong Phú Bình (ở xã Tân Kim, huyện Phú Bình, tỉnh Thái Nguyên) hiện chăm sóc 52 bệnh nhân (BN), trong đó 28 người trên 80 tuổi. Do các BN đa phần bị di chứng nặng nề từ rất nhiều năm trước, và nhiều người là dân tộc thiểu số không nơi nương tựa nên đều phải dựa vào sự chăm sóc của các y bác sĩ. Bác sĩ Dương Thế Huyên, Trưởng Khu điều trị phong Phú Bình cho biết: Các BN phong lâu năm, dù đã không còn mầm bệnh trong người, nhưng vẫn bị các khuyết tật về nhiều mặt. Phổ biến là loét lỗ đáo ở các mỏm cụt ngón tay, ngón chân, lòng bàn chân nhiều năm tái đi tái lại, rỉ nước mùi hôi, gây sốt. Vì vậy các điều dưỡng phải thay băng, theo dõi chăm sóc 24/24. Ngoài ra, các cụ còn mắc các bệnh mãn tính khác như tim mạch, tiểu đường, huyết áp... Nhiều lúc các thương tổn đó vượt quá khả năng của khu điều trị, phải chuyển các cụ đến BVĐK Phú Bình, và các tuyến trên để điều trị.

Do đặc điểm của những tổn thương này là BN mất cảm giác, liệt dây thần kinh,… khiến chất lượng cuộc sống của họ giảm sút, sinh hoạt hằng ngày khó khăn, thậm chí ngay cả trong ăn uống, vệ sinh cá nhân cũng cần hỗ trợ của hộ lý. Những cụ có gia đình, sinh con đẻ cái, chuyển ra nhà riêng sinh sống nhưng bất kể lúc nào, khi trái gió trở trời, ảnh hưởng đến sức khỏe các hộ lý đều có mặt kịp thời để chăm sóc y tế hoặc đưa các cụ đi viện.

“Ngoài chăm lo thuốc men, ăn uống hằng ngày, những việc học hành, hiếu hỷ chúng tôi cũng đảm trách. Mới đây, một trường hợp bệnh nặng bị teo 2 chân, phải ngồi xe lăn đã không may qua đời, để lại đứa con 6 tuổi. Bà con và các y bác sĩ ở đây đã lo tang lễ, chôn cất và những phần việc còn lại cho gia đình”, bác sĩ Huyên ngậm ngùi nói.

Khu điều trị phong Phú Bình được thành lập từ những năm 1960, lúc đó BN đông, cơ sở vật chất còn hạn hẹp. Những năm gần đây được sự quan tâm của Đảng, Nhà nước cơ sở vật chất được sửa chữa nâng cấp liên tục ngày càng khang trang, BN được Nhà nước cho hưởng chế độ bảo trợ xã hội, 100% BN được mua thẻ BHYT nên cuộc sống đỡ khó khăn hơn trước rất nhiều. Có nhiều BN đã nên duyên vợ chồng, con cái trưởng thành, trở thành y bác sĩ và quay về tình nguyện chăm sóc BN ở nơi đây.

Là BN đến Trại phong Phú Bình ngay từ những ngày thành lập, hơn 60 năm trước, một bé gái 12 tuổi tên Nguyễn Thị M bị mắc bệnh phong, được bố mẹ cõng đến đây điều trị. Sau khi điều trị khỏi bệnh, bà M đã ở lại làm phục vụ, cấp dưỡng cho những BN phong ở trại này. Rồi bà kết duyên cùng một BN phong, có với nhau một người con trai, hiện đã có cháu nội khỏe mạnh. 3 năm trước, chồng  bà M mất, bà nương tựa vào những người hàng xóm đồng cảnh ngộ, vui buồn qua ngày ở trại phong.

Anh Dương Văn S 60 tuổi, làm bảo vệ điều hành sinh hoạt làng phong Phú Bình  là con của BN Dương Văn N và Hoàng Thị Q chia sẻ: “Bố mẹ chúng tôi đến Khu điều trị phong Phú Bình từ ngày đầu thành lập trại, các cụ thương yêu nhau và sinh ra anh em chúng tôi. Nhờ được chăm sóc chu đáo nên cuộc sống của gia đình tôi rất ổn định, con cháu chúng tôi được đi học như bao trẻ em khác. Tôi rất biết ơn khi làng phong chúng tôi luôn đoàn kết vượt khó để hòa nhập với cộng đồng”.

Hiện nay tại 25 tỉnh phía Bắc có hơn 1.800 người bệnh phong đang được quản lý và cần chăm sóc. PGS.TS Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết, Bệnh viện Da liễu Trung ương đã tổ chức định kỳ các cuộc hội chẩn trên toàn quốc để trợ giúp những ca bệnh khó, ca bệnh nặng ở các khu vực. Nếu vượt quá khả năng điều trị, BN được chuyển tuyến kịp thời, giúp việc điều trị cho BN được tốt nhất.

“Trong năm vừa qua, Bệnh viện Da liễu TƯ đã tiến hành phẫu thuật miễn phí cho 30 BN phong tàn tật tại các tỉnh miền Bắc, Bắc Trung bộ chuyển đến, trong khuôn khổ hoạt động Hỗ trợ chẩn đoán, điều trị và chăm sóc người bệnh phong, người bệnh vảy nến và người bệnh da nặng từ năm 1990 do Hội chống phong Việt Nam - Thụy Sĩ tài trợ kinh phí. Mục đích của dự án là giúp người bệnh tàn tật do phong được điều trị sớm và tích cực các tổn thương loét, ung thư, gây ảnh hưởng trầm trọng đến sức khỏe của BN”, PGS.TS Lê Hữu Doanh nói.

Hơi ấm tình thân

Hiện nay Khu điều trị phong Phú Bình được trồng thêm cây, đào ao nuôi cá, khuôn viên rộng mát, sạch đẹp như khu nghỉ dưỡng. Tiếng trẻ thơ rộn rã nói cười khiến không khí trong làng lúc nào cũng ngập tràn sức sống.

Với BN phong ở Phú Bình, Tết là thời gian đông vui nhất trong năm, bởi có nhiều tổ chức, cá nhân quan tâm thăm nom, tặng quà. Dường như họ tìm lại được hơi ấm tình thân qua những nghĩa cử ấy. Bà con và các y bác sĩ cũng nhận thấy, niềm vui lớn nhất của các BN phong là được chia sẻ, động viên, sống trong cảm giác ấm áp, cùng nhau ăn bữa cơm như trong một gia đình.

GS.TS Nguyễn Hữu Sáu, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ tịch Hội Da liễu Việt Nam cho biết, vào những ngày giáp Tết Nguyên đán hằng năm, Ban Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương và các đoàn công tác xã hội đều có mặt tại các khu điều trị phong để thăm hỏi, động viên và tặng quà BN phong trên nhiều tỉnh thành khu vực miền Bắc với mong muốn mang Tết đến sớm với những người neo đơn.

“Chúng tôi đã cùng nhau đón hàng chục cái Tết, cũng như chứng kiến bao sự ra đi trong lặng lẽ. Trước đây, những người mắc bệnh phong bị kỳ thị nặng nề. Dù gia đình tôi bán đất đi nơi khác nhưng nghe tin bố mẹ mất, tôi cũng không được về chịu tang mặc dù bệnh không còn khả năng lây nhiễm. Hiện nay nhiều cụ có con cái trưởng thành, có nhà có cửa nhưng họ chẳng muốn về vì một phần vẫn còn bị kỳ thị, một phần đã quen với cuộc sống được chăm sóc và yêu thương của bà con và nhânviên y tế nơi đây”, bà M chia sẻ.

Bệnh phong giờ đây không còn là căn bệnh không thể chữa trị. Những vết thương thể chất của biết bao thân phận đã chịu thiệt thòi do phong để lại sẽ được bù đắp bởi những tấm lòng nhân ái, sẻ chia của y bác sĩ và cộng đồng để họ được sốngthực sự có ý nghĩa./.

Hương Giang