Trước kia, cuộc sống của những người có H thường khép kín, bế tắc… Nhưng khi được chia sẻ, giãi bày tâm sự cùng người cảnh ngộ thì cuộc đời của họ như bước sang trang mới…
Hồi sinh từ thuốc ARV
Những ngày cuối thu tiết trời mát mẻ, nhìn các thành viên trong nhóm Sức mới da dẻ hồng hào, xúng xính áo quần chuẩn bị cho kỷ niệm Ngày Thế giới phòng chống HIV/AIDS, ít ai biết trước đây họ từng có cuộc sống bế tắc chỉ vì là người có H.
Chị N.T.D sinh năm 1967 ở Hà Nội, là thành viên của nhóm Sức mới thuộc Hội Thánh tin lành Hà Nội cho biết, năm 2007, khi phát hiện bị HIV do lây từ chồng nghiện hút ma túy, chị D đã xác định cái chết cận kề vì cơ thể bị suy giảm miễn dịch kèm nấm lưỡi, tiêu chảy, sốt kéo dài, sút cân nhanh… Gia đình đã mua đất mộ phần, áo quần, son phấn để lo hậu sự cho chị bởi khi ấy không biết cơ thể chị có dung nạp thuốc ARV hay không.
“Ngày ấy tôi ốm yếu quá, nhân viên y tế bảo nếu hợp thuốc ARV thì sống, nếu không chỉ còn nước chết. Khi tôi uống viên ARV đầu tiên, gia đình đã túc trực, theo dõi đồng hồ suốt ngày xem tôi có bị sao không. May mắn, đến viên thuốc thứ 3, người tôi khỏe dần và ăn uống tốt hơn. Kể từ đó, tôi không phải đi viện một lần nào nữa”, chị D chia sẻ, mắt ánh lên niềm hạnh phúc.
Chị D cho biết, trước đây những người có H, việc tiếp cận với thuốc ARV gặp nhiều khó khăn vì thuốc này khan hiếm. Đáng sợ hơn là sự kỳ thị và thiếu thông tin của người dân nên cứ nghĩ người bị HIV là đồng nghĩa với án tử. “Ngày ấy cứ nói đến HIV là mọi người nghĩ sớm muộn cũng chết. Năm 2012, chồng tôi mất, tổ chức tang lễ tại BV Phổi Trung ương, cả họ đi viếng nhưng chỉ đứng từ xa chứ không ai dám đến gần vì sợ lây nhiễm”, chị D nhớ lại.
Khi chồng nghiện hút, cuộc sống của chị D cực kỳ khó khăn. Trong nhà có vật dụng gì bán được là chồng bê đi bán để lấy tiền hút chích. Thậm chí lúc “vật thuốc”, chồng chị còn tháo cả cánh cửa đem đi bán. “Khổ tâm nhất là ngày 29 Tết, dù con ôm khư khư đôi giày đi ngủ vì sợ bố lấy trộm, nhưng ông bố vẫn tìm cách lừa con “cho bố mượn đôi giày một tí” rồi mất tăm, khiến thằng bé khóc hết nước mắt. Từ ngày vào nhóm, được tham gia các chương trình phòng chống HIV/AIDS (tư vấn, truyền thông, phân biệt kỳ thị đối xử với người có H) chị đã hiểu, người có H không chết vì bệnh mà chết do nhiễm trùng cơ hội, chết vì sự cô độc và bị kỳ thị. Chỉ cần tuân thủ điều trị thì người có H sẽ khỏe mạnh, sinh con đẻ cái bình thường. Vì vậy, tôi đã tìm những người cùng cảnh ngộ để chia sẻ kinh nghiệm”, chị D kể.
Còn chị Đ.T.T ở Hà Nội cho biết, vào năm 2010, khi chị 25 tuổi, chẳng biết vì sao mà chị cứ ốm sốt triền miên, uống thuốc hạ sốt không thấy đỡ. Miệng chị lúc nào cũng đắng ngắt, chẳng thiết ăn uống gì, suốt ngày nằm quay mặt vào tường và nghĩ thần chết đang đứng chờ mình. Mẹ chị làm món ngon để chị bồi bổ nhưng chị ăn vào toàn nôn. Vì vậy thể trạng chị suy kiệt rất nhanh, đang từ 42kg tụt xuống 26kg chỉ trong thời gian ngắn. Chị đến BV Đống Đa khám thì nhập viện ngay, mỗi ngày truyền 5-6 chai nước. Mỗi lần bác sĩ lấy ven chị lại có cảm giác như kim chạm vào xương. “Các bác sĩ bảo tôi bị lao phổi, nhiều hạch phải chuyển sang BV Phổi Trung ương. Thực ra lúc ấy gia đình đã biết tôi bị H nhưng giấu tôi. Nghĩ tôi chẳng sống được bao lâu nữa nên đã về quê mua đất chờ ngày tôi mặc áo quan. Tôi yếu đến mức thuốc men chỉ dám uống nửa liều, sau mới tăng dần lên một liều. Rất may, tôi đáp ứng với ARV nên thể trạng phục hồi dần”, chị T nhớ lại.
Được xuất viện về nhà, biết mình mang căn bệnh thế kỷ, cuộc sống của chị T trở nên tăm tối, khép kín bởi không biết tâm sự cùng ai và ngày càng chán nản, bi quan. Từ ngày T được mời vào sinh hoạt cùng nhóm Sức mới, biết mọi người cũng giống mình, lại dễ gần nên những điều giấu kín bấy lâu nay được cơ hội giãi bày. Chị T được anh N.B.H (sinh năm 1980, ở Hà Nội) thương cảm và kết duyên vợ chồng, sinh được cậu con trai kháu khỉnh mà không bị lây HIV từ bố mẹ.
Cách đây 23 năm, khi 17 tuổi, cuộc sống của anh N.B.H đầy tăm tối khi suốt ngày lo trộm cắp để có tiền hút chích ma túy. Sau 2 lần vào trại giáo dưỡng cai nghiện, mỗi lần nhìn mẹ lọm khọm đội mưa đội rét vào thăm nom, H thấy mình là người tội lỗi, nên quyết tâm ra trại sẽ thay đổi. “Sau lần cuối đi tù về, tôi đã 29 tuổi. Tôi giật mình khi trong biết trong nhóm bạn nghiện hút 90% đã chết vì HIV/AIDS nên hứa với lòng mình sẽ “quyết tâm” từ bỏ ma túy, chí thú làm ăn”, anh H chia sẻ.
Nhóm Sức mới được thành lập năm 2008. Ngoài việc giúp đỡ, tư vấn chăm sóc người có H tại nhà, tại bệnh viện, những thành viên còn kết nối người có H tiếp cận ARV và các dịch vụ y tế. |
Vẫn còn rào cản trong trong cuộc sống
Là một trong những thành viên đến với nhóm Sức mới ngay từ ngày mới thành lập, trưởng nhóm N.T.T (sinh năm 1963, ở Hà Nội) bị nhiễm HIV từ chồng nghiện hút khi 40 tuổi. Chị cho biết, dù chỉ được hỗ trợ chút ít từ các dự án phi chính phủ, nhưng nhờ có đức tin nên những người trong nhóm sống rất tình nghĩa, không lo lắng đến bệnh tật. Họ luôn sống vui vẻ lành mạnh và sống có ích. Từ con số 12 thành viên ban đầu, đến nay đã có rất nhiều người biết đến nhóm. Nhiều người trở thành tham vấn và tiếp tục giúp đỡ, tuyên truyền cho những thanh viên khác.
“Trước đây, những người có H thường sống khép kín. Nhưng từ ngày vào nhóm, họ như có cuộc sống mới và dạn dĩ hơn, sẵn sàng chia sẻ cùng nhau hơn. Đặc biệt, những bạn trẻ biết mình có H thường sốc nặng và rất bi quan. Vì vậy, chúng tôi thường đem những tấm ảnh cũ của các thành viên ra so sánh để những thành viên mới biết rằng, những người nhiễm HIV lâu năm như chúng tôi vẫn khỏe mạnh, gia đình hạnh phúc, từ đó giúp họ có suy nghĩ tích cực hơn”, chị T tâm sự.
Giờ đây, những thành viên trong nhóm Sức mới có những thành công nhất định. Tuy nhiên, khi hỏi về những rào cản của người có H, chị T bảo không phải ai cũng dũng cảm công khai danh tính trên thông tin đại chúng bởi xã hội vẫn còn nhiều định kiến. Chị T chia sẻ: “Việc phải giấu tình trạng bệnh của mình không phải họ không dám nói mà họ không muốn ảnh hưởng đến gia đình, đến công việc, đến việc học hành của con cái vì xã hội vẫn còn kỳ thị. Có nhiều người khi biết có H, họ đã bị mất việc làm”./.
Hương Giang